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近日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布《關(guān)于建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》。《通知》指出，由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院1家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院、32家省級(jí)牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。另外，2019年3月底前各省份要出臺(tái)實(shí)施方案。

《通知》指出，鼓勵(lì)有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實(shí)施全程跟蹤管理。將組織制定罕見病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，并及時(shí)修訂更新。大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，重點(diǎn)提高臨床醫(yī)生識(shí)別、診斷、治療罕見病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機(jī)制，對(duì)疑似患者及時(shí)會(huì)診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，積極探索多學(xué)科診療在罕見病診療中的應(yīng)用，及時(shí)將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄。此外，將通過加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

《通知》明確，建立我國(guó)罕見病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實(shí)現(xiàn)病例信息采集匯總、遠(yuǎn)程會(huì)診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。鼓勵(lì)開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗(yàn)研究，推進(jìn)罕見病相關(guān)科研項(xiàng)目，促進(jìn)研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用。鼓勵(lì)有條件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機(jī)制，在藥品供應(yīng)保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進(jìn)等方面綜合施策。推動(dòng)建立以醫(yī)�；�金、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會(huì)捐助、個(gè)人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費(fèi)機(jī)制，減輕罕見病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。（首席記者姚常房）