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　　據(jù)新華社等媒體報道，2月28日是第14個國際罕見病日。罕見病又名“孤兒病”，是一類發(fā)病率和患病率極低的疾病。但由于我國人口基數(shù)大，罕見病群體仍然較大，預(yù)計人數(shù)超過2000萬，且每年以20萬的速度增加。罕見病是醫(yī)學(xué)問題，也是社會問題。如何豐富罕見病醫(yī)療保障，是完善罕見病防治體系的首要命題。

　　在社會長期努力和關(guān)注下，我國的罕見病人逐步得到了有效關(guān)注和治療，罕見病人的醫(yī)療權(quán)益得到進一步保障。比如2018年，我國《第一批罕見病目錄》發(fā)布，共有121種疾病被收錄其中，這被業(yè)內(nèi)視為罕見病保障的歷史性突破。近年來，隨著國家相關(guān)政策的密集出臺，困擾罕見病患者的難題正在被逐一擊破。但就保護罕見病群體醫(yī)療保障權(quán)益而言，相關(guān)的動作顯然還有較大的提升空間。

　　首先，就罕見病現(xiàn)有種類來說，在全世界范圍，已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的罕見病大概在7000種左右，而目前我國公布的第一批罕見病目錄只收錄了121種。因而罕見病目錄的建立，只是第一步，接下來還需要有關(guān)方面持續(xù)有效關(guān)注，及時補充、更新這一目錄，以盡可能、盡早地把涉及的病人納入有效保護范圍。

　　其次，納入目錄是基礎(chǔ)性工作，而有效的發(fā)現(xiàn)和確診罕見病則是基礎(chǔ)中的基礎(chǔ)。就現(xiàn)實而言，不管是國內(nèi)還是國外，對罕見病的發(fā)現(xiàn)尤其是確診都是一個公認(rèn)的醫(yī)學(xué)難題和短板，這無疑考驗著有關(guān)方面的醫(yī)學(xué)智慧和能力等，也對相關(guān)研究、研發(fā)工作提出了更高要求。

　　再次，國內(nèi)罕見病患者的用藥面臨不少困難。比如，大多數(shù)罕見病尚無有效的治療藥，而有效專用藥大部分屬于“孤兒藥”，要么短缺、要么價高，有些藥一支就要兩三萬元，一些患者一個月要用數(shù)支，加之不少藥都未納入醫(yī)保目錄，這對諸多有罕見病患者的家庭來說，無疑是難以“承受之重”；對于一些國外的罕見病特效藥，由于藥品進口政策審批程序等原因，無法快速進入國內(nèi)。

　　更關(guān)鍵的是，雖然目前我國對罕見病有了更多認(rèn)識、相關(guān)保護措施也在不斷強化，但到目前為止，我國對罕見病并沒有一個十分明確的概念界定，因此形成的制度空白和障礙，對國內(nèi)罕見病的系統(tǒng)、全面、有效治療和保障來說是個非常不利的因素。

　　面對諸多無助又不幸的罕見病患者和他們的家庭，尤其是那些因為吃不起藥而每況愈下的孩子，對罕見病的關(guān)注、為罕見病所傾注的努力和精力，相關(guān)的人、財、物，實在應(yīng)該大大提高和堅持不懈，要推動更多的措施和政策出臺，讓涉及罕見病患者的政策厚度不斷增加，讓保護罕見病患者的溫暖不斷升級。比如，要建立罕見病目錄定期確定和發(fā)布機制，將新發(fā)現(xiàn)的罕見病早日納入制度保障；加大對罕見病的藥品和確診的研發(fā)投入；完善罕見病用藥保護機制，最大程度減輕患者的用藥成本和負(fù)擔(dān)，給更多患者，更多家庭帶來希望和溫暖。某種角度上，對罕見病患者的保護、治療是否完備、給力，體現(xiàn)著我們這個社會的溫暖和文明。