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10月9日，由國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院、江蘇省血液研究所及蘇州市醫(yī)學(xué)會主辦的第14屆蘇州血液學(xué)峰會舉行，國內(nèi)外數(shù)百名血液學(xué)專家齊聚，就血液學(xué)新藥研發(fā)、診療進(jìn)展、大數(shù)據(jù)平臺建設(shè)等關(guān)鍵問題開展深入研討。

開幕式上，專家學(xué)者一同回顧和展望了血液學(xué)領(lǐng)域成果及未來，見證了中國血液學(xué)博物館落成典禮，同時正式發(fā)布《造血干細(xì)胞移植標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集（2021版）》。此數(shù)據(jù)集由人民衛(wèi)生出版社出版，中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院、國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、江蘇省血液研究所、蘇州大學(xué)造血干細(xì)胞移植研究所組織編寫，醫(yī)渡云（北京）技術(shù)有限公司提供技術(shù)支持。

造血干細(xì)胞移植（hematopoietic stem cell transplantation，HSCT）通過對患者進(jìn)行全身照射、化療和免疫抑制預(yù)處理后，將正常供體或自體的造血細(xì)胞植入患者體內(nèi)，使之重建正常的造血和免疫功能。近20年來，隨著中華骨髓庫的迅速擴(kuò)容和單倍體移植技術(shù)的不斷成熟，國內(nèi)HSCT的臨床規(guī)模和研究水平均得到了迅速提升，已成為國際HSCT領(lǐng)域一支不容忽視的力量。同時，國內(nèi)學(xué)者也高度重視移植數(shù)據(jù)的收集，中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會通過中國血液與骨髓移植登記庫（Chinese Blood and Marrow Transplantation Registry, CBMTR），2007年至今連續(xù)收集整理了國內(nèi)歷年來的HSCT相關(guān)數(shù)據(jù)信息，為指導(dǎo)國內(nèi)HSCT的發(fā)展提供了重要依據(jù)。

然而，由于各地區(qū)醫(yī)療科研資源分布不均，各移植中心情況各異、認(rèn)識不一，國內(nèi)尚缺乏統(tǒng)一的原始數(shù)據(jù)收集方案，HSCT數(shù)據(jù)收集的廣度、深度也參差不齊，為深入挖掘臨床實(shí)踐中沉淀的“真實(shí)世界”大數(shù)據(jù)帶來了一定障礙。

中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會主任委員、國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心常務(wù)副主任、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛表示，“造血干細(xì)胞移植數(shù)據(jù)是開展臨床和轉(zhuǎn)化研究的重要基石，為了促進(jìn)中國造血干細(xì)胞移植數(shù)據(jù)的規(guī)范和有效管理，《造血干細(xì)胞移植標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集（2021版）》今日正式發(fā)布，希望這部數(shù)據(jù)集能夠?yàn)閲鴥?nèi)移植數(shù)據(jù)資源更安全合理的采集、保障和利用做出貢獻(xiàn)。”

“在組織編寫過程中，我們以現(xiàn)行醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)術(shù)語規(guī)范為基礎(chǔ)，參考國內(nèi)外先進(jìn)的HSCT數(shù)據(jù)管理經(jīng)驗(yàn)和架構(gòu)，結(jié)合相關(guān)指南、共識和國內(nèi)具體實(shí)踐，《造血干細(xì)胞移植標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集（2021版）》的問世將用以推進(jìn)國內(nèi)HSCT數(shù)據(jù)管理的標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化，為深入挖掘臨床實(shí)踐中沉淀的‘真實(shí)世界’大數(shù)據(jù)提供了有效的工具�！眳堑屡鎻�(qiáng)調(diào)。

據(jù)悉，《造血干細(xì)胞移植標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集（2021版）》參考國際國內(nèi)術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)如ICD-10、ATC LONIC等，電子病歷規(guī)范（HL7 CDA）和國際及國內(nèi)疾病標(biāo)準(zhǔn)指南（NCCN等）進(jìn)行編寫，內(nèi)容包含患者人口學(xué)信息、診療概覽、診斷、MICM檢查、移植治療及療效評估等17個標(biāo)準(zhǔn)模塊，853個數(shù)據(jù)元。

該數(shù)據(jù)集對于推進(jìn)規(guī)范診療，提高數(shù)據(jù)質(zhì)量，有效整合國內(nèi)移植病歷數(shù)據(jù)資源，提升我國造血干細(xì)胞移植臨床研究的能力，加速成果轉(zhuǎn)化，為造血干細(xì)胞移植的臨床和基礎(chǔ)科研以及政策規(guī)劃的制定提供了更完善的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。