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　　昨日北京兒童醫(yī)院在門診樓地下一層舉辦罕見病日義診活動(dòng)

　　昨日，國家兒童醫(yī)學(xué)中心北京兒童醫(yī)院聯(lián)合中國罕見病聯(lián)盟主辦第十七屆國際罕見病日系列活動(dòng)，共同呼吁關(guān)注兒童罕見病。據(jù)了解，北京兒童醫(yī)院門診罕見病目錄患兒接診量已超2.6萬人次。目前，一個(gè)囊括了國家級(jí)、省部級(jí)、市級(jí)、縣級(jí)四級(jí)醫(yī)院的兒童罕見病診療體系正逐步建立起來，涵蓋了全國3000多家醫(yī)院，推動(dòng)兒童罕見病的早篩、早診、早治。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰之間的疾病。由于病種多、人口基數(shù)大，很多罕見病在我國患者數(shù)量眾多，并不“罕見”。

　　中國罕見病聯(lián)盟、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室等組織編寫的《2022年中國罕見病臨床診療現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告》顯示，根據(jù)世界衛(wèi)生組織的報(bào)道，目前全球已知的罕見病超過7000種。我國預(yù)計(jì)有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發(fā)病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。

　　長(zhǎng)期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費(fèi)用高等難題。中國罕見病聯(lián)盟發(fā)布的《2020中國罕見病綜合社會(huì)調(diào)研》顯示，在參加調(diào)研的2萬余名患者中，平均確診時(shí)間為4.26年。

　　作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，北京兒童醫(yī)院每年接診大量罕見病患兒。北京兒童醫(yī)院黨委書記、國家兒童醫(yī)學(xué)中心罕見病中心主任張國君表示，為打通兒童疑難罕見病就醫(yī)壁壘，提升罕見病診療能力，北京兒童醫(yī)院充分發(fā)揮國家兒童醫(yī)學(xué)中心優(yōu)勢(shì)，于2021年2月成立罕見病中心，開設(shè)罕見病多學(xué)科聯(lián)合門診，設(shè)立罕見病病房，目前已逐步搭建兒童罕見病診療體系，形成涵蓋篩查、診斷、治療、康復(fù)、研究、國際交流、社會(huì)關(guān)愛等全鏈條的兒童罕見病系統(tǒng)管理模式。

　　同時(shí)，依托國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心、兒科醫(yī)聯(lián)體建設(shè)等醫(yī)療合作擴(kuò)大輻射帶動(dòng)作用，強(qiáng)化罕見病兒童早診早治診療體系在全國的建立。

　　“三年來，我們率先建立了一個(gè)罕見病診治網(wǎng)絡(luò)，分為四個(gè)層級(jí)，由國家兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭，涵蓋了省級(jí)、市級(jí)、縣級(jí)醫(yī)院，建立起了覆蓋全國3000多家醫(yī)院的聯(lián)盟，通過培訓(xùn)、繼續(xù)教育等方式，去推動(dòng)罕見病的早發(fā)現(xiàn)、早治療。同時(shí)，逐步建立完善罕見病數(shù)據(jù)庫，開展相關(guān)的研究，從而服務(wù)更多患者�！睆垏�君說。

　　張國君表示，近三年來，北京兒童醫(yī)院門診罕見病目錄患兒接診量超2.6萬人次，罕見病多學(xué)科聯(lián)合門診會(huì)診疑難罕見病300例。在已搭建的兒童罕見病診療體系下，罕見病中心為疑難罕見病患兒提供“組團(tuán)式”會(huì)診、一站式就醫(yī)綠色通道、病例持續(xù)動(dòng)態(tài)管理等醫(yī)療服務(wù)，罕見病中心會(huì)診患兒八成左右得到確診，平均確診時(shí)長(zhǎng)由4.26年縮短至1年以內(nèi)。

　　“多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診可以有效縮短患兒的診療周期，減少病情延誤和不必要的費(fèi)用，來中心之后，38%的患兒在10天之內(nèi)即可明確診斷。還有四處求醫(yī)5年未確診的患兒，不到1小時(shí)就獲得明確診斷，在使用靶向藥物治療十余天后相關(guān)癥狀明顯緩解�！睆垏�君說。

　　“明確診斷后，罕見病患者的治療在全球范圍內(nèi)仍是難題，有針對(duì)性用藥的比例約占10%。通過我們對(duì)患者的綜合管理、對(duì)癥治療等，罕見病中心會(huì)診患兒大多數(shù)病情好轉(zhuǎn)或保持穩(wěn)定。”張國君表示，這也充分說明早診早治對(duì)罕見病治療的重要性，有助于提高患兒生命質(zhì)量。

　　當(dāng)日，在北京兒童醫(yī)院門診樓地下一層，罕見病日義診活動(dòng)同期舉辦。北青報(bào)記者在現(xiàn)場(chǎng)看到，除來自神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌遺傳代謝科、免疫科、血液病科、功能神經(jīng)外科等十余個(gè)臨床科室專家外，參加義診的還有康復(fù)科、護(hù)理部、醫(yī)保辦、醫(yī)務(wù)社工部等科室人員以及舒緩醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，共同為罕見病患兒提供全方位、多角度的義診咨詢服務(wù)。

　　值得一提的是，為呼吁社會(huì)共同關(guān)注關(guān)愛罕見病兒童，在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，北京兒童醫(yī)院與北京微愛公益基金會(huì)舉辦兒童罕見病救助公益項(xiàng)目簽約儀式，雙方將為患兒提供更多支持。本次活動(dòng)還舉辦了“點(diǎn)亮色彩”儀式，特別邀請(qǐng)了羽毛球世界冠軍鮑春來擔(dān)任罕見病公益大使。

　　文并攝/本報(bào)記者 蔣若靜