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今年10月底，00后女生劉靈的小紅書賬號(hào)“一團(tuán)瓜瓜子”發(fā)布了一篇新漫畫作品。鯰魚須劉海、低馬尾的小女孩星星眼神態(tài)，舉著手機(jī)，上面寫著：“我有1萬(wàn)粉絲了?！?/p>

12歲時(shí)，劉靈確診了1型糖尿病。2022年，她又確診了腮腺惡性瘤，要定期復(fù)查，多次手術(shù)。2025年6月，一次手術(shù)過后，住院康復(fù)的她閑來(lái)無(wú)事，在網(wǎng)上發(fā)布了第一篇作品《我有1型糖尿病》，講述自己從小到大患病的經(jīng)歷。

漫畫的開頭，是隨身戴著的血糖儀報(bào)警和他人發(fā)覺異常的詢問。主角劉靈淡然鎮(zhèn)定道：“我有糖尿病，需要打胰島素?！?/p>

下一頁(yè)則是截然不同的沉重，寫滿了受到過的種種誤解和指責(zé)?！半m然大家很難理解，但是這句話我用了10年才能坦然說出來(lái)?！?/p>

讓劉靈有些出乎意料的是，漫畫發(fā)出后熱度很高，同樣患有1型糖尿病的大小病友，以及病友的親人和同伴，還有關(guān)注1型糖尿病的醫(yī)學(xué)生、普通網(wǎng)友，都來(lái)表示感同身受或鼓勵(lì)支持。這讓她繼續(xù)畫了下去。

“差點(diǎn)一蹶不振了，花了很長(zhǎng)時(shí)間才調(diào)整好心態(tài)，但好歹是調(diào)整過來(lái)了?！眲㈧`說，她認(rèn)為自己“從恐懼逃避到嘗試面對(duì)再到把自己的故事畫下來(lái)”，是成長(zhǎng)歷程中的重要一步。

疾病像頭頂堅(jiān)硬的沙土，劉靈是一個(gè)長(zhǎng)得比較艱辛的小瓜。2012年確診1型糖尿病前，她的生活和其他孩子沒什么不同。但在這一年她逐漸出現(xiàn)了“三多一少”癥狀，即飲多、食多、尿多同時(shí)體重驟減，迷迷糊糊經(jīng)常睡著?！斑€曾被誤診為病毒性感冒。直到我頻繁昏迷，才被送進(jìn)大醫(yī)院搶救?！眲㈧`說。

“只記得醒來(lái)后渾身插滿了管子，當(dāng)時(shí)的血糖已超過30?！眲㈧`在確診前從未了解甚至聽說過糖尿病有分型，對(duì)于糖尿病的了解也僅是“不能吃糖”。

從醫(yī)生那里聽來(lái)的“吃糖的話以后就會(huì)截肢、失明、血管病變甚至死亡”等話語(yǔ)，對(duì)12歲還沒有其他信息獲取渠道的劉靈來(lái)說，是重大打擊。

確診后，由于家長(zhǎng)不是很關(guān)注，最初除了按照醫(yī)生叮囑注射胰島素以外，劉靈什么都沒有做，她真正學(xué)習(xí)自己照顧自己是開始工作有了經(jīng)濟(jì)能力以后?！皩W(xué)習(xí)了很久，也可以說直至現(xiàn)在一直在學(xué)習(xí)。糖尿病的自我管理是與時(shí)俱進(jìn)的?！眲㈧`介紹，除了飲食、血糖監(jiān)測(cè)，她也一直在學(xué)習(xí)運(yùn)動(dòng)、高科技輔助（如胰島素泵閉環(huán)）用藥調(diào)整等方法。

在患病的十幾年中，她也經(jīng)歷了一些新增的并發(fā)癥狀和比較危險(xiǎn)的經(jīng)歷。她目前患有糖尿病視網(wǎng)膜病變，并不嚴(yán)重，但眼底照相能看到眼睛表面的一些出血點(diǎn)，“這可能與我小時(shí)疏于監(jiān)測(cè)血糖、一直控制得很差有關(guān)?！眲㈧`回憶。

“也畫過自己低血糖的經(jīng)歷。很多人都有糖尿病患者只會(huì)血糖高的誤解”，劉靈在漫畫里指出，糖尿病患者（尤其是1型糖尿病患者）的胰腺功能受損、變?nèi)跎踔亮T工，升高和降低血糖的功能都會(huì)失靈，胰島素注射錯(cuò)誤、食物攝入不足、運(yùn)動(dòng)量增加等因素都可能造成低血糖?！暗脱鞘且环N聽起來(lái)并不嚴(yán)重，實(shí)際極為危險(xiǎn)、致命且1型糖患者很容易觸發(fā)的狀況?！眲㈧`告訴記者。

數(shù)據(jù)顯示，1型糖尿病患者中，3/4的患者是18歲以下就確診了。兒童青少年糖尿病患者中，1型占到了80%-90%。

劉靈表示，由于幼年或青少年時(shí)期確診，很多患者彼時(shí)正處于心理較為敏感的時(shí)期?！爸辽賾?yīng)當(dāng)讓他們覺得‘自己只是生病了而已’，不是失去了什么，更不是做錯(cuò)了什么事?！眲㈧`表示，童年及中學(xué)時(shí)期，“不僅是同齡人，甚至包括老師和家長(zhǎng)，基本沒有人了解什么是1型糖尿病?！?/p>

這一點(diǎn)她在漫畫中多次提及——不懷好意或不屑一顧的十二三歲同學(xué)，會(huì)不停地說“你的尿是不是甜的？”等讓人敏感的話語(yǔ)，許多看她漫畫的病友也表示有過類似經(jīng)歷。

劉靈說：“現(xiàn)在回想起來(lái)，若是有哪怕一位醫(yī)生、長(zhǎng)輩或者老師等角色能幫助我，告訴我生這個(gè)病不是我的過錯(cuò)就好了。”

如今，劉靈在上海獨(dú)自工作生活，還養(yǎng)了一只小貓。在漫畫中除了講述不易，她也用了更多的篇幅去傳播積極的心態(tài)。“在胰島素被發(fā)現(xiàn)前，糖尿病可是真正的絕癥，20世紀(jì)60年代人工合成胰島素問世，才讓糖尿病患者有了未來(lái)?！眲?dòng)態(tài)血糖儀、注射器、胰島素泵，包括將來(lái)可能出現(xiàn)的口服胰島素，都讓她感受到醫(yī)學(xué)和科技的飛速發(fā)展。

“一團(tuán)瓜瓜子”的作品也給許多人帶來(lái)了精神力量。有的網(wǎng)友會(huì)分享給自己患病的孩子或年齡小的親戚看；有的網(wǎng)友和劉靈有些共同之處，如因親人的忽視、誤解歧視而無(wú)措迷茫，他們會(huì)被她的故事感動(dòng)、激勵(lì)，希望和她成為朋友；也會(huì)有許多網(wǎng)友發(fā)一段話為她加油。

劉靈告訴了記者一些自己總結(jié)的經(jīng)驗(yàn)，如何疏導(dǎo)陷入心理危機(jī)的青少年病友?！翱梢月秊槠渲v解1型糖尿病的原理，表示我們只是需要換一種生活方式。就像因?yàn)橛形逄斓墓ぷ魅?，才顯得休息日如此寶貴，讓人放松又愉悅。因?yàn)槠綍r(shí)要自律生活，偶爾的放縱，獎(jiǎng)勵(lì)自己吃一個(gè)小甜品會(huì)更開心——我們還無(wú)意中享受到了別人很難享受到的小幸福?！?/p>

劉靈也表示，當(dāng)下，外界對(duì)青少年1型糖尿病存在的誤解和知識(shí)盲區(qū)有了一些改善，有需求的人會(huì)更容易獲得信息，但還有很多人不夠了解。如“所有糖尿病都是生活習(xí)慣導(dǎo)致的”還是較為普遍的認(rèn)知，也不清楚各種類型的糖尿病是否遺傳，“其實(shí)1型糖尿病很多是因?yàn)槊庖呦到y(tǒng)出錯(cuò)導(dǎo)致的，1型糖尿病其實(shí)很危險(xiǎn)，酮癥酸中毒、低血糖都危及患者生命。”她說。

這些誤解及其可能造成的傷害，讓許多1型糖尿病患者保持“隱糖”的狀態(tài)，他們?cè)跓o(wú)人的地方注射胰島素，不告訴別人自己的病情。劉靈本人工作后，也有過不小心被同事發(fā)現(xiàn)注射胰島素而被公司辭退的經(jīng)歷。在她畫到這段經(jīng)歷漫畫的評(píng)論區(qū)里，有網(wǎng)友告訴她依據(jù)法律法規(guī)，可以通過怎樣的流程維護(hù)權(quán)利、獲得補(bǔ)償。

“很多人不明白我為什么要在學(xué)校與職場(chǎng)‘隱糖’，這也從側(cè)面反映出科普有待加強(qiáng)。希望大家給1型糖患者一些體諒與理解。如果疾病控制好的情況下與常人一樣，不會(huì)影響學(xué)習(xí)與工作。”劉靈說，“1型糖尿病的科普之路任重而道遠(yuǎn)，我會(huì)繼續(xù)做這個(gè)賬號(hào)，讓大家看到真實(shí)的1型糖尿病患者的生活?！?/p>

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 李怡蒙 來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)

2025年11月15日 03版